admin
Fatmanur (28) ve Mustafa Acar (31) çiftinin 2 çocuğundan küçüğü olan Esranur Acar’a, şimdi 7 aylıkken ölümcül bir kas hastalığı olana SMA Tip 1 tanısı konuldu. Esranur 10 aylıkken ağır bakımda entübe edilerek nefes borusuna bir delik açıldı. Birinci ilaç hakkını yaş kriterinden ötürü kaybeden ve meskeninde makineye bağlı olarak yaşayan Esranur Acar’ın ailesi, çocuklarının tedavisi için gerekli olan 1 milyon 820 bin doların toplanabilmesi için valilik onaylı 10 Ekim 2024’te kampanya başlattı. Bugüne kadar paranın yüzde 11’i toplanabildi. Şu an 19 kilo alan Esranur’un 21 kilonun üzerine çıkıp ilaç hakkını kaybetmesinden korkan aile, kızlarının açlığını su içirerek bastırıyor. Bir deri bir kemik kalan Esranur, “Ne olur bana yardım edin. Artık geceleri aç uyumak istemiyorum. Ben de okula gidip arkadaşlarımla oyun oynamak ve ayağımın karda bıraktığı izi görmek istiyorum. Ben ayağımı hiç yere basamadım. Konuta gelen öğretmenimle ders yaparak hoş vakit geçiriyorum. Fakat okulda arkadaşlarımla olmak daha hoş olur diye düşünüyorum. İyileşirsem bol bol yemek yiyeceğim” diye konuştu.
65 MİLYON LİRANIN YALNIZCA 7 MİLYONU TOPLANDI
Kızının kurtulması için başka SMA tanısı konulan aileler üzere her gün dua ettiklerini söyleyen Mustafa Acar, gerekli olan 65 milyon liranın yalnızca 7 milyon lirasını toplayabildiklerini söyledi. Acar, kızının ilacını alabilmesi için 21 kilonun üstüne çıkmaması gerektiği için geceleri aç uyuttuklarını ve evlatlarına bol bol su içirerek tokluk hissi vermeye çalıştıklarını belirtti. Birinci ilaç hakkını yaş kriterinden ötürü kaybettiklerini belirten Acar şunları söyledi:
“İlacın birinci çıktığı vakit 2 yaş kriteri vardı. Esranur 3 yaşında olduğu için maalesef kampanyayı başlatamadık. Kızım Erzurum’un birinci SMA tip1 tanısı konulan hastalardan biri. İlaç hakkını kaybetmemesi için son 2 kiloyu almaması gerekiyor. Kızımızı geceleri aç uyutmak zorundayız. Yüreğimiz parçalanıyor. Kendisinden 2 yaş büyük ağabeyi var, ona bakıp üzülüyor. Esranur okula gitmeyi ve yürümeyi çok istiyor. En büyük hayali ayağının karda bıraktığı izi görmek. Esranur’a birinci teşhisi 7 aylıkken konuldu. 10 aylıkken ağır bakımlık oldu. Entübe edildi ve trakesi yani boğazından delik açıldı. 61 gün ağır bakımda hayat çabası verdi. Kampanyamız 6 aylık bir kampanya ve yüzde 11’ini toplayabildik. Ne olur bu mübarek günde kızıma yardım elini uzatın kurtaralım.”
Kızının okuma-yazmayı çok sevdiğini belirten Mustafa Acar, “Milli Eğitim’e müracaat ettim. Allah devletimize zeval vermesin. Kızıma bir öğretmen tahsis ettiler. Her gün konutumuza gelip kızıma ders çalıştırıyor. İşte o vakit kızımın yüzündeki gülücükleri görmek süper bir his. Öğretmeni ile ders yapınca bulunduğu ortamdan biraz olsun uzaklaşıyor. Bazen sesi çıktığı kadar müzik da söylüyor” dedi.
